‘We wilden Lia niet in een glazen doosje stoppen, maar juist samenbrengen met andere kinderen met een verstandelijke beperking.’
Reinder Spriensma en zijn vrouw Jeltje weten nog precies hoe het begon. In 1967 waren ze één van de eerste bewoners van Lelystad. Een stad die nog gebouwd moest worden. ‘Er was niets, geen enkele voorziening’, zegt Reinder. ‘We hebben driftig meegedaan aan de opbouw van de stad.’
Vijf jaar later wordt hun derde kind geboren, dochter Lia. Al snel merken Reinder en Jeltje dat Lia zich anders ontwikkelt. Ze zoeken hulp en antwoorden. Lia gaat ter observatie naar de Hendrik van Boeijen-Oord stichting in Assen (nu Vanboeijen). ‘Wij hadden natuurlijk allerlei vragen over hoe we met Lia om moesten gaan.’ Van de kinderarts krijgen ze te horen dat Lia ‘achterlijk’ zou zijn en nooit beter zou worden. Reinder: ‘Dat was een enorme dreun, maar ook een enorme stimulans. We werden er juist heel strijdbaar van en hebben er alles aan gedaan zodat Lia zich wél kon ontwikkelen.’
Samen beginnen: oudervereniging Philadelphia in Lelystad
In de jonge polderstad is weinig geregeld voor gezinnen zoals dat van Reinder en Jeltje. En dus doen ze wat bij Lelystad past: ze bouwen zelf mee. Het echtpaar start in Lelystad de oudervereniging Philadelphia. Ze krijgen daarbij steun van de oudervereniging uit Kampen. Samen met andere ouders trekken ze aan de bel en praten ze met instanties. Dat gaat niet altijd soepel. ‘We moesten onderhandelen met Den Haag en kregen ook wel eens op ons kop, omdat we alles net even anders deden'.
Twee keer Philadelphia: vereniging en zorgorganisatie In dit verhaal kom je de naam Philadelphia op twee manieren tegen. Dat kan verwarrend zijn. Daarom even in het kort: 1. De oudervereniging Philadelphia Dit begon als een vereniging van ouders. Landelijk werd die in 1956 opgericht door ouders met een kind met een verstandelijke beperking. Zij wilden samen zorgen dat er goede voorzieningen kwamen, omdat die er toen nauwelijks waren. Reinder en Jeltje haalden die oudervereniging naar Lelystad en zetten zo lokale verandering in gang. De vereniging opereert nu onder naam Sien. 2. De zorgorganisatie Philadelphia In de tijd dat Reinder en Jeltje de oudervereniging opzetten, bestond de zorgorganisatie nog niet. Die werd vijf jaar daarna opgericht. De rol van Philadelphia in dit verhaal Reinder en Jeltje begonnen dus als ouders die samen iets wilden veranderen. Hun inzet en lobby zorgden ervoor dat er in Lelystad stap voor stap echte plekken konden ontstaan voor kinderen en volwassenen zoals Lia. Philadelphia gaf daar als zorgorganisatie vorm aan, met locaties en begeleiding in de stad. |
Een zinvolle daginvulling: De Kokkel en De Werf
Reinder en Jeltje weten: een volwaardig leven heeft ook een zinvolle daginvulling nodig. Dat betekent niet de hele dag thuis zitten, maar een plek hebben om naartoe te gaan. Om te leren, te doen, mensen te ontmoeten. Reinder: ‘Vanuit onze levensbeschouwing hebben we contact gezocht met Philadelphia als christelijke zorgaanbieder’. Mede door hun inzet komen in samenwerking met Philadelphia Zorg in Lelystad twee belangrijke plekken van de grond:
- Kinderdagverblijf De Kokkel: een plek waar kinderen overdag naartoe gaan voor activering, begeleiding en contact met anderen.
- Dagverblijf De Werf: gericht op beschut werken, met taken en ambacht. Een plek waar cliënten, net als zoveel Lelystedelingen in die pionierstijd, ’s ochtends ‘naar hun werk’ kunnen.
Beide dagverblijven zijn uiteindelijk opgegaan in bredere zorg- en behandelcentra, los van Philadelphia.
Wonen met toekomst: De Kamp en De Jol
Als Lia ouder wordt, kijken Reinder en Jeltje verder. Wat gebeurt er als hun dochter volwassen is? Waar kan ze wonen, als ze niet meer thuis woont?
Reinder vertelt: ‘Wij bereidden Lia erop voor dat ze net als onze andere kinderen op haar achttiende het huis uit zou moeten. We wilden haar een zo gewoon mogelijk leven geven. En we wilden niet dat ze van ons afhankelijk bleef. Want wat zou er dan van haar terechtkomen als er iets met ons zou gebeuren?’
Die vragen leiden opnieuw tot actie. De Kamp wordt in Lelystad één van de eerste plekken waar kleinschalig wonen mogelijk wordt. In die tijd gaat het om geschakelde gezinswoningen waar mensen samenwonen en begeleiding dichtbij is. Dat was een grote stap vooruit.
Later volgt De Jol. Daar verschuift het wonen meer richting eigen ruimte en zelfstandigheid: met eigen appartementen en gezamenlijke plekken om elkaar te ontmoeten. Er is ruimte voor 29 cliënten. Een plek waar Lia al 25 jaar met veel plezier woont.
Ook nu blijven Reinder en Jeltje vooruitkijken. ‘We zijn op zoek naar een locatie waar Lia tot het einde kan blijven. Daar is de Jol niet geschikt voor, omdat de cliënten overdag naar hun werk of dagbesteding gaan. Nu nog gaat Lia elke dag naar haar werk in Nijkerk. Ze doet daar productiewerk. Ze staat om half vijf op en zit om kwart voor zes in de bus. Maar dat houdt dat een keer op.’
‘Ik ben altijd kritisch’
Reinder blijft betrokken bij Philadelphia. Hij zat in de landelijke en de regionale familieraad en zit nu nog in de lokale familieraad. Hij weet hoe lastig meedoen in de samenleving soms is. ‘Ik ben altijd kritisch: het is mooi om idealen te formuleren, maar onderschat het niet. We leven in een wereld waarin alles is gericht op volmaaktheid en schoonheid. Als je anders bent, dan lig je er al snel uit. Daar moeten we aan blijven werken!’
Reinder ziet mooie ontwikkelingen. Bijvoorbeeld dat mensen die ondersteuning krijgen steeds vaker zelf meebeslissen. ‘Wat ik een gelukkige ontwikkeling vind is dat de cliënt steeds meer betrokken wordt. Vroeger ging men ervan uit dat de cliënt niets wist. Dat is nu gelukkig wel anders.’
De wereld vergroten
Het verhaal van Reinder, Jeltje en Lia is een verhaal van liefde, lef en meesterschap. Van niet wegkijken, maar opstaan. Van ouders die zeiden: dit moet anders, dit kan anders. Van ouders die de wereld van hun eigen en andere kinderen willen vergroten.
